Vrouwen die bij tuinbouw- en boerenbedrijven werken waar veel bestrijdingsmiddelen worden gebruikt, krijgen vaker kinderen met niet-ingedaalde teelballen. Ook werken met cosmetica verhoogt dit risico.
Dit blijkt uit promotieonderzoek van Marijn Brouwers, al moeten de bevindingen nog door andere onderzoeken worden bevestigd. Aan Brouwers’ onderzoek werkten ruim 1300 kinderen mee.
Hypospadie
Verder blijkt dat niet-ingedaalde teelballen en hypospadie vaker voorkomen bij minder vruchtbare vaders, bij wie medische hulp nodig is om zwanger te worden. Ook een placenta die tijdens de zwangerschap niet goed werkt, verhoogt het risico op de aandoeningen.
Genetische factoren
Bij hypospadie blijken ook erfelijke factoren een belangrijke rol te spelen. Dit onderzoekt het UMC St Radboud momenteel verder.
Proefschrift
Marijn Brouwers promoveert 4 april op haar proefschrift: ‘Why foetal development of male reproductive structures sometimes fails. An epidemiologic study on hypospadias and undescended testis with a focus on endocrine disruptors’.
NIJMEGEN - Kinderurologen, genetici en epidemiologen van het UMC Sint Radboud hebben een gen ontdekt dat mogelijk de oorzaak is van de aangeboren afwijking hypospadie.
Hierbij worden jongetjes geboren met een plasbuis die niet uitmondt aan het topje van de penis, maar bijvoorbeeld ergens halverwege, aan de basis van de penis of zelfs bij de balzak.
Het onderzoek is gepubliceerd in het tijdschrift Nature Genetics, zo is zondag bekendgemaakt. In het onderzoek naar deze afwijking werd een onverwachte en opmerkelijk sterke relatie gevonden tussen enkele variaties in het gen DGKK en hypospadie.
Een jongen met een afwijkend DGKK-gen heeft een 2,5 keer grotere kans op hypospadie dan andere jongens.
Communicatie tussen lichaamscellen
Over het DGKK-gen, dat op het X-chromosoom ligt en dus bij jongens altijd afkomstig is van de moeder, is alleen bekend dat het betrokken is bij communicatie tussen lichaamscellen. Het is nog niet bekend hoe dat kan leiden tot hypospadie.
In het nog lopende onderzoek wordt nog verder gekeken naar combinaties van genen en andere factoren die mogelijk van invloed zijn, bijvoorbeeld omgevingsfactoren.
Het lijkt er namelijk op dat er nog meer factoren dan erfelijke een rol spelen, omdat de afwijking vaker voorkomt dan vroeger.
Een op de 375 jongetjes wordt geboren met hypospadie. Jaarlijks worden zo’n honderd pasgeboren jongetjes geopereerd door kinderurologen in het Radboudziekenhuis. Ondanks de jonge leeftijd, kan de operatie in de toekomst psychische en seksuele gevolgen hebben.
De afdeling Urologie van het UZ Gent voert momenteel een onderzoek in verband met genitale sensitiviteit (gevoeligheid) uit. Dit onderzoek verloopt via een anonieme online vragenlijst. Deze vragenlijst is zowel bedoeld voor mannen en vrouwen die één of meerder genitale operaties ondergaan hebben, maar ook voor mannen en vrouwen die dit nooit ondergaan hebben.
De het invullen van de enquête neemt ongeveer 20 min in beslag. De enquête kunt u vinden via deze link : http://www.genitalesensitiviteit.be/ en is voor Belgen, Nederlanders, maar ook voor mensen uit andere landen.
In het weekende 22 en 23 mei is er groot onderhoud gepland voor deze website. Gedurende dit weekeinde is de site en het forum daarom niet bereikbaar. Ook al zal de website er na dit weekeinde anders uitzien, in principe kun je daarna met dezelfde gegevens inloggen als voorheen.
Tijdens dit onderhoud zal de kern van deze website, welke momenteel bestaat uit de combinatie Wordpress en phpBB, vervangen worden door een geïntegreerd systeem. Met dit geintegreerde systeem zal met name de functionaliteit van het fotoalbum en de agenda voor bijeenkomsten een stuk eenvoudiger werken en te beheren zijn en heeft de hele website de zelfde uitstraling.
Binnen de opleiding verloskunde aan de Academie Verloskunde in Maastricht, wordt er aandacht besteed aan aangeboren afwijkingen waaronder hypospadie. Voor de verloskundigen in spe, is het van belang mee te krijgen welke impact dit op het hele gezin heeft.
De Academie Verloskunde in Maastricht, zou daarom graag in contact willen komen met ouders van kinderen met hypospadie. Het doel is het organiseren van een ontmoetingsmiddag tussen studenten en ouders van een kind met een aangeboren/erfelijke aandoening. Hier zal in groepsverband gesproken worden, waarbij de studenten vragen zullen stellen en de ouders hun verhaal kunnen vertellen.
De middag zal gehouden worden in Maastricht, waarschijnlijk in de 2e helft van juni (datum dient nog bepaald te worden).
Bent u hierin geïnteresseerd en woont u op bereisbare afstand van Maastricht, neem dan contact op met Xandra Janssen-Brandt (x.janssen@av-m.nl), Arts en Docent Onderwijs en Ontwikkeling aan de AVM. Ook als u nog vragen heeft, kunt u bij haar terecht.
Vandaag is de software die gebruikt wordt voor het forum vervangen door een nieuwe versie. Niet alleen ziet deze nieuwe versie er een stuk gelikter uit, standaard biedt deze ook meer functionaliteit. Bovenop dit alles, is ook de beveiliging in deze nieuwe versie verbeterd, waarvan wij allen hopelijk de vruchten mogen plukken.
Veel succes op het forum. Loop je tegen problemen aan, dan kun je dat melden via info@hypospadie.nl.
De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) ziet het ‘zeven-rechtenplan’ dat het kabinet vandaag aannam als een grote doorbraak voor alle burgers in Nederland. Het plan betekent een kanteling in het denken over zorg en zorgverlening: de patiënt staat voortaan centraal bij de formulering van zorg-gerelateerde rechten. De voorgenomen wetgeving biedt ook de lang verwachte kans om een einde te maken aan de grote versnippering van patiëntenrechten. En lacunes die zijn ontstaan door de recente introductie van de marktwerking en ICT-toepassingen in de zorg kunnen door de nieuwe wetgeving goed worden ondervangen.
Het recht op informatie voor de cliënt in de plannen is cruciaal. Die informatie wordt bovendien geacht ‘begrijpelijk, betrouwbaar en te vergelijken’ te zijn. Pas als iemand goed geïnformeerd is, is hij in staat de keuze te maken voor de zorgverlener of behandeling die bij hem past. Dat deze vorm van transparantie nu ook kan worden afgedwongen, is daarom grote winst. Dat een patiënt in de toekomst ook zonder meer – want wettelijk geregeld - toegang kan krijgen tot informatie over fouten die zijn gemaakt, betekent een aanzienlijke versterking van zijn positie.
Een van de andere voornemens is de instelling van een onpartijdige klachtencommissie. ‘Nu is het nog zo dat, als mensen zich benadeeld voelen, vaak niet weten waar zij terecht kunnen met hun klacht. Elke instelling heeft weer zijn eigen regels. Een eenduidige en laagdrempelige geschillencommissie voor de hele zorgsector is een uitkomst, zeker ook omdat de commissie tot een bedrag van € 25.000 schadevergoedingen kan opleggen,’ aldus Atie Schipaanboord, adjunct-directeur van de NPCF. ‘Ook het recht op kwaliteit en veiligheid is iets waar wij jaren voor hebben gepleit. We weten uit onderzoek dat veel medische fouten worden veroorzaakt door fouten in de overdracht door zorgverleners. Dat nu wettelijk verankerd gaat worden dat dat er goede afstemming tussen zorgverleners plaats moet vinden, en dat een patiënt daar ook recht op heeft, biedt veel kansen voor verbetering van de patiëntveiligheid. ‘
Het recht op kwaliteit is een ander punt dat de NPCF na aan het hart ligt. Het zal echter nog een flinke klus zijn om het met alle partijen eens te worden over wat kwaliteit van zorg exact inhoudt. Voor de NPCF staat vast dat het perspectief van de patiënt hierin een promininente plaats zal moeten innemen.
De plannen van minister Klink vormen een mijlpaal. Het zal echter nog enige tijd duren voordat alle voornemens ook daadwerkelijk omgezet zijn in wetgeving. De NPCF roept de minister op om strak vast te houden aan de geformuleerde uitgangspunten, zodat de uiteindelijke wetgeving ook recht doet aan voor de patiënt deze zeer positieve beleidsvoornemens.
Ondanks de extra technische maatregelen, wordt het forum de laatste tijd weer overspoeld met spookgebruikers. Het meerendeel daarvan is afkomstig van gmail-accounts. Op dit moment wordt gekeken naar extra mogelijkheden dit tegen te gaan, maar als tijdelijke oplossing is het niet mogelijk met een gmail-account jezelf te registreren op het forum.
Heb je alleen een gmail-account en wil je je toch registreren, neem dan even via email contact op zodat wij het account even handmatig aanmaken.
Eén op de 200 jongetjes heeft een vrij ernstige afwijking aan de penis. In totaal komt dat neer op 400 jongetjes per jaar. Het gaat om een afwijking aan de plasbuis. Deze is vaak te kort, waardoor het uiteinde niet tot aan de uitgang van de penis komt.
In het weekende 22 en 23 mei is er groot onderhoud gepland voor deze website. Gedurende dit weekeinde is de site en het forum daarom niet bereikbaar. Ook al zal de website er na dit weekeinde anders uitzien, in principe kun je daarna met dezelfde gegevens inloggen als voorheen.
Vandaag is de software die gebruikt wordt voor het forum vervangen door een nieuwe versie. Niet alleen ziet deze nieuwe versie er een stuk gelikter uit, standaard biedt deze ook meer functionaliteit. Bovenop dit alles, is ook de beveiliging in deze nieuwe versie verbeterd, waarvan wij allen hopelijk de vruchten mogen plukken.
De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) ziet het ‘zeven-rechtenplan’ dat het kabinet vandaag aannam als een grote doorbraak voor alle burgers in Nederland. Het plan betekent een kanteling in het denken over zorg en zorgverlening: de patiënt staat voortaan centraal bij de formulering van zorg-gerelateerde rechten. De voorgenomen wetgeving biedt ook de lang verwachte kans om een einde te maken aan de grote versnippering van patiëntenrechten. En lacunes die zijn ontstaan door de recente introductie van de marktwerking en ICT-toepassingen in de zorg kunnen door de nieuwe wetgeving goed worden ondervangen.
Een van de andere voornemens is de instelling van een onpartijdige klachtencommissie. ‘Nu is het nog zo dat, als mensen zich benadeeld voelen, vaak niet weten waar zij terecht kunnen met hun klacht. Elke instelling heeft weer zijn eigen regels. Een eenduidige en laagdrempelige geschillencommissie voor de hele zorgsector is een uitkomst, zeker ook omdat de commissie tot een bedrag van € 25.000 schadevergoedingen kan opleggen,’ aldus Atie Schipaanboord, adjunct-directeur van de NPCF. ‘Ook het recht op kwaliteit en veiligheid is iets waar wij jaren voor hebben gepleit. We weten uit onderzoek dat veel medische fouten worden veroorzaakt door fouten in de overdracht door zorgverleners. Dat nu wettelijk verankerd gaat worden dat dat er goede afstemming tussen zorgverleners plaats moet vinden, en dat een patiënt daar ook recht op heeft, biedt veel kansen voor verbetering van de patiëntveiligheid. ‘
Ondanks de extra technische maatregelen, wordt het forum de laatste tijd weer overspoeld met spookgebruikers. Het meerendeel daarvan is afkomstig van gmail-accounts. Op dit moment wordt gekeken naar extra mogelijkheden dit tegen te gaan, maar als tijdelijke oplossing is het niet mogelijk met een gmail-account jezelf te registreren op het forum.